Sebbene siano trascorsi 15 anni dalla emanazione della legge 38/2010, le Reti di Cure Palliative Pediatriche (CPP) riescono a prendere in carico circa il 5% dei pazienti eleggibili. Questo dato è confermato anche in ambito perinatale.
Una diagnosi di inguaribilità/complessità prenatale si traduce in una serie di criticità che coinvolgono la vita del bambino, della madre e dell’intero nucleo familiare, le quali attengono non solo agli aspetti più propriamente clinici ma anche, e soprattutto, a quelli umani, etici, psicologici e sociali dei soggetti interessati. La carenza di formazione all’approccio palliativo dei pediatri, dei neonatologi e dei ginecologi soprattutto in assenza di Reti di Cure Pallitaive regionali efficaci, evidenzia un grave gap conoscitivo in termini di storia naturale di alcune patologie prenatali e di possibili percorsi di cura e/o accompagnamento di tali condizioni.
